Af: Kongehuset og Henning Okholm
FOTO: Zhong Min Peng©RP
Den 17. september deltog Hendes Majestæt Dronningen i Nordic Rare Disease Summit i Industriens Hus i København. Arrangementet samlede patientrepræsentanter, beslutningstagere og fagfolk fra hele Norden for at sætte fokus på de udfordringer, som mennesker med sjældne sygdomme og handicap står overfor.
Ved ankomsten blev Hendes Majestæt budt velkommen af Liselotte Wesley Andersen, formand for Sjældne Diagnoser, Karina Sofie Pedersen, formand for Dansk Dværgvækst Forening, indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde, Dr. Natasha Azzopardi-Muscat, direktør for afdelingen for nationale sundhedspolitikker og -systemer i WHO Europa, samt Emil Fannikke Kiær, direktør for erhvervspolitik og medlemskab i Dansk Industri.
Dronningen er protektor for Sjældne Diagnoser, som er paraplyorganisationen bag topmødet.
Under arrangementet besøgte Hendes Majestæt fire tema stande, som illustrerede centrale aspekter af livet med en sjælden sygdom eller et handicap. Temaerne omfattede adgang til specialiseret behandling, koordinerede og langsigtede behandlingsforløb, tillid til sundhedsvæsenet samt social og økonomisk tryghed.
Topmødet fremhævede også vigtigheden af tidlig diagnose, adgang til relevant information og støttenetværk samt patientinddragelse i beslutninger om egen behandling — herunder retten til en second opinion.
